血友親子講座

血友親子講座

血友病病童是協會中最被關愛的一群!
這場講座是「堅強」與「勇敢」的分享~

向麻煩 Say Yes!

從罕病Seven 禾煦去認識馬凡氏症,血友病的照顧相對是成熟及幸福地..她堅強的挺過每一天,用她的才華對[麻煩 Say Yes!],生病中的我們不該眼中只有自己的病痛,而是要像禾煦般的堅強,讓生命過得精彩,去成為別人的幫助。
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神老師的粉絲眾多,小編是個新粉絲,在老師的書中看到她的勇敢與不妥協的堅持,以她的親身經歷在各學校去推動「融合教育」的重要性,血友病病童的特教生身份是家屬最大需要,希望病童在學校中有安全和妥善的照顧,但現今的教育體系中還是資源有限,對血友病病童的照顧還是不盡完善的,要主動去爭取才會被關注到。
希望透過「神老師&神媽咪」的經驗分享,讓我們病童家長們知道學校老師的立場,學習她的勇敢去爭取校方對每種特殊生都應有更多不同處理標準,讓教育單位要學習改變,且是要聰明和迅速的反應,這就是這場講座想傳達的理念。
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中華民國血友病協會

為造福血友病及類血友病患,推動我國血友病及類血友病之病因及相關醫學研究,
提升醫療照護水準,達到減少傷害增進相關權益及福祉為目的。

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