2023 會員大會花絮(一)

感謝四位醫師帶來精彩的衛教課程讓病友們收穫良多,並感謝「台灣關懷血友病協會」的林理事長蒞臨,讓活動更具意義。

台灣血友病之父沈銘鏡教授88歲了!

沈銘鏡教授風塵僕僕的從台北南下,分享他尚未投稿的最新論文,他為血友病的突變族譜做一個廣泛研究,未來台灣要有像他一樣能做20位病友三代的基因研究的學者是後無來者了~

成功大學醫學院附設醫院小兒血液腫瘤鄭兆能醫師

鄭兆能醫師帶來【血友病治療新趨勢】分享他照顧過的A型病童有抗體,在兩歲多就使用皮下藥品,現在快5歲了!他的關節狀況一直都還很好。

剛下診的高醫血防主任林佩瑾醫師

林佩瑾醫師從高雄趕來台南來幫病友上課,主題為:血友病「講究、不將就」,呼應WHD的主題,預防治療是全球治療血友病的標準,長效型的藥品才能確實的做到保護,而【超長效的藥品】在注射後第七天仍有15% 第八因子濃度,這樣的產品也快引進台灣了。

差點趕不上北返的台大醫院血友病中心周聖傑醫師

周聖傑醫師的【血友病基因治療】課程太精彩了! 在不斷提問下周醫師還是詳細地剖析利害關係及政府態度,在使用號稱世界上最昂貴的藥品治療後,它並不是能治癒血友病,且自己產生的因子量是有逐年下降的趨勢,維持5年應該是OK的,但往後還能撐多久? 就還要持續觀察中,病友可以期待基因治療但也要有充分的了解和配合,照顧好變健康的身體才不會浪費這麼昂貴的藥品治療。

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