國際世界罕見疾病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於 2008 年 2 月 29 日首次發起，之後每年二月的最後一天被訂為「世界罕見疾病日」。
每年 EURORDIS 都會設定不同的宣導主題，而今年則為＂Share your colours, share your story＂，希望能透過全球分享罕病家庭的故事，
中華民國血友病協會
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