感謝台大醫院血友病中心周聖傑醫師的解說

#一週一次的預防治療是令人期待的,前四天都能維持40%第八因子濃度
今天上午的一場座談會中有兩位重度病童的家長分享,他們的臨床效果是好動病童瘀青變少,在注射後的第7天的PK還有6-9%的保護力,不因病童的新陳代謝強而有困擾。
病友都知道預防治療的重要性,並相信當有足夠的因子保護下,那原先滑囊膜的出血發炎都會逐漸改善,關節變好自然肌耐力就強,有強壯的肌肉保護就更不容易關節受傷出血,這是一種良好的循環。
#未來這樣面對面的座談會是可以多辦的,經由醫師專業解惑,聽取其他病友的感受分享,透過討論後凝聚共識,共同努力打造更好的醫療環境,這是每代病友要相互幫助及傳承。
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